“Doença renal crônica uma epidemia social silênciosa”

“Doença renal crônica uma epidemia social silênciosa”

Este artigo foi elaborado a partir da discussão central da dissertação de mestrado intitulado ” O Filtro da Vida”: um estudo sobre como modificações sociais no modo de vida dos renais crônicos em hemodiálisedefendida na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – PUC / SP .

A pesquisa objetivou verificar as modificações sociais no modo de vida dos renais crônicos em hemodiálise, a partir das inflexões mais significativas que são atribuídas à doença e seu tratamento.

A doença renal crônica e o tratamento de hemodiálise impõem a pessoa com insuficiência renal crônica um grande desgaste e uma série de limites que envolvem o aspecto biológico, o social e o psicológico.

O interesse pelo estudo nasceu de uma busca profissional que culminou com uma possibilidade objetiva de realizar uma análise social, na qual a intervenção da prática do Serviço Social se torna presente. No entanto, a oportunidade de trabalho e pesquisa só foi possível à implantação de uma Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Renal Crônica, criada pelo Ministério da Saúde em Parceria com a Secretaria de Atenção à Saúde e Departamento de Atenção Especializada – Coordenação Geral De alta Complexidade -, implantada a partir da formulação da porta GM / MS n. 1.168, de 15 de junho de 2004. A portaria buscou modificar o perfil epidemiológico da doença renal crônica no Brasil, reestruturando o modelo de atendimento ao paciente pela aplicação de uma série de medidas de curto, médio e longo prazo.

Em conseqüência da Política Nacional de Assistência aos Portadores de Insuficiência Renal Crônica, em 2004 entrou em vigor a Resolução da Diretoria Colegiada – RDC n. 154 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA -, definindo o Regulamento Técnico para o funcionamento dos serviços de distribuição, não Brasil, sem reconhecimento de qualidade, em seu item 6.2, uma inserção da equipe multiprofissional composta pelas áreas de Serviço Social, Nutrição e Psicologia, Buscando garantir de forma integral o atendimento ao renal crônico e seus familiares.

Para que possamos entender como dimensões do adoecer, o presente artigo tem como objetivo apresentar o percurso metodológico da pesquisa.

1- CAMINHOS METODOLÓGICOS

O principal objetivo deste estudo foi analisar as modificações sociais no modo de vida das pessoas com insuficiência renal crônica em hemodiálise, a partir dos contextos e da circunstâncias que a doença provoca em sua vidas.

Como estratégia para a compreensão da realidade, a pesquisa utilizou técnica de grupo focal em vídeo, possibilitando análise dos aspectos subjetivos e enriquecendo a compreensão da leitura que as pessoas com insuficiência renal crônica fazem em relação às restrições, dificuldades e as inflexões mais significativas no processo do adoecimento. Assim, conseguimos “compreender processos de construção da realidade por determinados grupos sociais, práticas cotidianas, ações e reações a fatos e eventos, comportamentos e atitudes” (GATTI, 2005, p. 11).

A população da amostra selecionada para o estudo apresenta uma faixa etária entre 21 e 48 anos, com média de idade de 35 anos. Há um equilíbrio em relação aos sujeitos do sexo feminino e masculino. Em relação ao estado civil, predominou os solteiros. Os entrevistados residiam no Município de São Paulo. A maioria (62,5 %) possuía o ensino fundamental e apenas 37,5 % possuía ensino médio.

A média da renda familiar era de R$ 761,88. Aproximadamente metade dos entrevistados recebia benefício previdenciário: um recebia benefício assistencial e dois não possuíam fonte de renda. Houve diversificação quanto à religiosidade, composta por evangélicos, católicos e um espírita.

ANÁLISE DO GRUPO FOCAL

O roteiro utilizado foi desenvolvido em função dos objetivos do estudo, que incluía questões relacionadas ao significado da doença, às modificações que a doença provocava na vida, ao transplante renal, ao atendimento da equipe profissional e ao Serviço Social.

O tratamento do material resultou nas seguintes categorias de análise:

  1. A doença e seu diagnóstico

No processo anterior ao diagnóstico, relataram que tinham desconhecimento da doença e do seu tratamento; afirmaram que a falta de conhecimento sobre a doença promove um impacto devastador. O caráter silencioso da doença provoca o inesperado, ceifando as perspectivas de futuro e sonhos.

A confirmação do diagnóstico provoca uma ruptura na vida do indivíduo. A realidade dos fatos exerce divergência e insegurança entre o presente e a possibilidade de crer que seus sonhos e esperanças se realizarão completamente em algum lugar do futuro.

2) A desinformação sobre a doença renal crônica

A falta de informação da doença renal crônica e de seu tratamento aparecem de forma bastante incisiva, comprovando a importância da orientação, acompanhamento e do tratamento da doença. Principalmente após o diagnóstico, quando se inicia a mudança na rotina familiar, as dificuldades em compreender a doença, suas consequências, orientações médicas, nutricionais, psicológicas e sociais.

3) Modificações físicas e sociais

A trajetória de vida do renal crônico é atravessada por diversas restrições e cisões; suas colocações evidenciam suas frustrações. A doença é vista como um fator de profundas mudanças na vida e no cotidiano, pois afeta não somente seu aspecto físico, como também o emocional e o social, privando-o de exercer atividades que antes eram prazerosas e que faziam parte do seu dia-a-dia. Subitamente, deparam-se com as modificações do corpo e da aparência, com limitações físicas e com a dificuldade de deslocar-se para lugares distantes, reduzindo sua independência.

As sessões de hemodiálise, seu tratamento e o trabalho formam uma equação de difícil resolução; além de a doença provocar mal-estar, alterações da pressão arterial, fadiga e fraqueza, o paciente acaba se ausentando do trabalho, tornando-se muitas vezes dependente de benefícios assistenciais e previdenciários. O trabalho é um fator de importante significado na vida do renal. A maioria deles deixa de exercer a profissão para se dedicar aos cuidados de sua saúde.

O ser humano necessita sentir-se útil, e o trabalho, além de ser essencial para a vida, já que tem o objetivo de garantir o sustento, é o responsável pela qualidade de vida. A saúde, nesse sentido, é a condição fundamental para a produtividade do homem. A doença gera a improdutividade, que acarreta o sedentarismo, não permitindo a renovação física e psicológica, necessária para a vida saudável.

5) Família

A família representa para o renais crônicos o alicerce. É nela que buscam a esperança e a compreensão. O apoio familiar ajuda a diminuir o sofrimento.

O apoio familiar tem impacto direto na adesão ao tratamento. O acolhimento familiar e a desmistificação da doença contribuem para a diminuição das angústias, da sensação de desamparado e de discriminação da doença.

A importância da família no acompanhamento do tratamento do renal crônico evidenciou ser um fator que contribui de forma efetiva para a adaptação. Devido às restrições impostas pela doença e pelo tratamento, faz-se importante o apoio familiar como forma de incentivo nessa trajetória.

6) Planejar o futuro

O adoecer é acompanhado da insegurança e da ansiedade, provocando expectativas sobre projetos de vida.

O renal crônico busca em seu caminho, muitas vezes, renuncia ao futuro para que possa viver melhor o presente ou mesmo porque teme não ter chance de chegar ao futuro.

7) Morte

A convivência com outros pacientes e o vínculo de amizade é bastante forte entre eles, diante da notícia da morte o processo para quem continua no tratamento traz muitas vezes a desmotivação e a depressão.

O tratamento possibilita o reencontro de várias pessoas, mas algumas não retornam; para quem fica as reações são diversas, tais como: o silêncio, a agressividade, a indisciplina na alimentação e a falta de comprometimento com o tratamento.

8) Transplante Renal

Em relação ao transplante renal de doador falecido, os pacientes reclamam da falta de divulgação, de orientação, do processo burocrático e da classificação na fila de transplante. Colocam em dúvida se a lista é por compatibilidade sanguínea ou indicação aleatória.

O transplante não é visto como solução definitiva por parte dos pacientes. A simples possibilidade já os coloca frente a situações de escolhas e soluções, que acabam por gerar sentimentos de ambiguidade entre o desejo e o medo.

8) Doação de órgãos

Na visão dos entrevistados, a pouca divulgação de campanhas para a doação de órgãos e a falta de informação e orientação são entraves que motivam a indisponibilidade dos órgãos para transplante.

9) Equipes de saúde

Médica e de Enfermagem

Há divergências na percepção que cada paciente tem das equipes de saúde, mas todos demonstram a importância da equipe para um atendimento efetivo e seguro.

A confiança na equipe e a formação de vínculos afetivos têm implicação nos cuidados, que perpassam por uma lógica acolhedora, promovendo o atendimento integral. No entanto, as equipes de saúde precisam estar atentas para discernir o atendimento dispensado ao humano do procedimento de tratamento puro e simples. A utilização de técnicas seguras aliadas a empatia durante os procedimentos atenuam o sofrimento do paciente.

10) Equipe multiprofissional

A importância do Serviço Social

A questão do adoecimento é tão intensa que, em muitos momentos do tratamento, a relação de dependência com os profissionais incute a sensação de diminuição das responsabilidades no paciente.

Os entrevistados referem-se à necessidade que o Serviço Social tem em adquirir conhecimentos e informações para que possa encaminhá-los de maneira responsável.

A ação do assistente social em unidades de hemodiálise é complexa e permeada de entraves quanto à efetivação dos direitos garantidos em lei. O renal crônico e os familiares, quando não encontram suporte social para dar continuidade ao tratamento, recorrem ao Serviço Social, colocando o profissional como o último recurso, ou seja, o profissional da última hora.

A atenção provida pelo Serviço Social é reconhecida como uma das atitudes importantes no auxílio ao tratamento. A permanência do profissional assistente social em salas de hemodiálise é bem-aceita pelos pacientes, pois é nesse momento em que tiram suas dúvidas, expõem ideias e se descontraem; muitas vezes a dúvida é coletiva. O trabalho da assistente social acaba desfazendo a visão assistencialista que costumam ter da profissão. Essa mudança de atitude com relação ao Serviço Social despertou o senso crítico por melhores serviços e a divulgação da verdadeira missão que temos.

CONCLUSÃO

Tecer o percurso metodológico deste artigo é acima de tudo mergulhar no universo dos renais crônicos em hemodiálise e verificar a importância do atendimento das equipes de saúde e multiprofissional para estas pessoas e familiares.

Nessa perspectiva, a pesquisa demonstrou que o Serviço Social engendra impacto positivo na complexidade do tratamento, enaltecendo as relações humanas e a vida. É um importante colaborador no atendimento integrado junto às equipes de saúde, pacientes e familiares, fornecendo e disseminando informações e ações que auxiliam na melhoria dos serviços e porta-voz das expectativas e necessidades.

Um dos principais desafios do profissional assistente social, quando inserido na clínica de hemodiálise, foi remover a informação amórfica assistencialista associada à equipe de saúde, dos pacientes e familiares. Mas este desafio tem-se mostrado recompensador, pela alteração drástica da conscientização dos usuários dos serviços sociais, utilizando as boas atividades do profissional assistente social como parâmetros da prática profissional e disseminando essas práticas para fora da clínica, elevando o patamar da profissão.

Diante desses desafios, a pesquisa destacou como características pessoais fundamentais do profissional assistente social a capacidade de comunicação fácil, a afetividade, a disponibilidade e o interesse para adquirir conhecimentos periféricos que contribuam para a acessibilidade aos direitos dos usuários.

Concluiu-se que o Serviço Social contribui de maneira importante na mediação da comunicação paciente, familiares, equipes de saúde e equipe multiprofissional. A promoção da comunicação simples e direta permite o desenvolvimento das relações de confiança entre todos os atores envolvidos no tratamento, valorizando os pontos para o desenvolvimento humano dos pacientes e familiares.

O tratamento provoca modificações físicas profundas e permanentes, mesmo com a possibilidade do transplante. A relação do paciente com as modificações físicas provoca impotência perante o corpo; há uma dependência e um abalo no seu estado emocional.

Foi observado que a falta de informação sobre a doença renal crônica cria estigma e afeta as relações sociais, dificultando a seus portadores o acesso às oportunidades na vida, essenciais para alcançarem seus direitos e objetivos. O incentivo à prevenção e a maior divulgação sobre informações da doença renal crônica são propostas de superação de preconceitos que desmistificam o imaginário e alargam os horizontes.

No universo da pesquisa, observamos que alguns dos principais fatores que provocam modificações sociais, como a degradação e vulnerabilidade social, são: a baixa escolaridade, a falta de qualificação profissional e as modificações físicas impostas pela doença. A baixa escolaridade e a falta de qualificação profissional limitam as oportunidades de trabalhos compatíveis com as condições físicas do paciente, impactando a renda familiar de maneira agressiva e resultando no desgaste emocional.

Concluiu-se que essas pessoas já se encontravam em condições sociais frágeis antes da doença, devido à baixa renda familiar, reduzindo a perspectiva de futuro e desenvolvimento humano.

Com relação ao transplante de órgãos doador falecido, observamos que a difícil equação da grande necessidade de transplante versus disponibilidade reduzida de órgãos leva à geração de muitas “crenças e lendas” por parte de alguns pacientes sobre a credibilidade do processo. No imaginário desses pacientes, acredita-se que existe influência financeira no processo de transplante, que é potencializado pela falta de divulgação, orientação e informações por parte dos centros transplantadores.

Como significação maior, conclusões que são uma luta por vida, e “vida com dignidade”. Dessa maneira, considero que a função do caminho metodológico para a pesquisa é gerar outros, seja como uma sociedade mais confortável e justa, que garanta a cidadania para todos.

REFERÊNCIAS:

Gatti, Bernardete Angelina. Grupo focal na pesquisa em ciências sociais e humanas. Brasília, DF: Líber Livro, 2005, pág.11.

Documentos Eletrônicos:

Associação Brasileira de Transplantes e Órgãos – Manual de Transplante Renal Disponível: http://www.abto.org.br/populacao/populacao.asp acesso em 06 de fevereiro de 2008.

Jornal Brasileiro de Nefrologia – JBN – Doença Renal Crônica: Problemas e Soluções. P2004; 26 (4): 202-215. Disponível em http://www.sbn.org.br/JBN/26-4/v26e4p202.pdf. Acesso em 05.02.08

Senado Federal – Pronúncia – Publicação no DSF de 19/04/1996 – página 6548. Disponível http://www.senado.gov.br/sf/atividade/Pronunciamento/detTexto.asp?t=185214 acesso 20.12.2007

 

Lucy Mazera

Assistente Social

Diretora de Assuntos Profissionais da APASESP

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